Por Sofía Vital
¿Qué pasa cuando se mide a todos con la misma regla, pero no todos piensan, aprenden ni procesan el mundo de la misma manera? Una prueba puede decir cuántas preguntas acertó un estudiante, pero difícilmente cuánto esfuerzo necesitó para llegar ahí. Una persona con TDAH (Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad) puede llegar a la adultez después de años escuchando que es distraída, desorganizada, floja o impuntual, sin saber, durante mucho tiempo, que existe otra explicación.
Uno de cada 30 niños y adolescentes en México padece TDAH y menos de 10 por ciento son diagnosticados Al no darse un tratamiento adecuado y las herramientas psicoemocionales al paciente para enfrentar esta condición,en la edad adulta tienen dificultades en el área laboral, cambian constantemente de trabajo y generan relaciones difíciles.
Julieta Sarmiento Ponce recuerda el día exacto en que algo se quebró. Estaba tirada en el piso de su habitación, mirando fijamente el ventilador del techo. «Tiene que haber algo mal conmigo», pensó. Tenía 33 años, un doctorado en neurociencia de la Universidad de Cambridge, y ninguna explicación de por qué su vida se sentía como una serie interminable de comienzos que nunca terminaban de aterrizar.
“Así es mi cerebro de TDAH”, dice ella misma, “me voy y me voy”.
Creció en escuelas bilingües gracias a sus padres, aunque aprender otro idioma le costó un esfuerzo enorme. “Durante muchos años pensé que simplemente tenía que esforzarme más que los demás. Vivía con la sensación de que ciertas actividades cotidianas me costaban muchísimo más: organizarme, administrar el tiempo, iniciar tareas, recordar pequeños detalles. Era como si todas las demás personas hubieran recibido un manual para desenvolverse en el mundo y yo no”.
A los 21 años sobrevivió un secuestro junto a su padre, una experiencia que transformó su percepción del mundo. Empezó a vivir con ansiedad, hipervigilancia y ataques de pánico, sin entender qué le pasaba. Creció en una Ciudad de México donde hablar de salud mental todavía cargaba estigma: ser loco era la única palabra disponible y nadie le explicó entonces que aquello podía derivar en Trastorno de Estrés Postraumático. Nunca hizo la conexión.
Sin ese diagnóstico continuó sus estudios. Al mudarse al Reino Unido para su maestría en Conservación de Mamíferos Marinos, un idioma nuevo, un clima desconocido y un intenso síndrome del impostor agravaron las dificultades.
“En cualquier momento se van a dar cuenta de que no pertenezco aquí” pensaba entonces.
Antes de que llegara el diagnóstico de TDAH, fue diagnosticada con ansiedad y depresión, un patrón común, explica, cuando se desconoce el neurotipo de una persona; se tratan las consecuencias emocionales sin identificar lo que realmente las genera.
El diagnóstico de TDAH tardó trece años más y llegó por casualidad, en plena pandemia: un alumno de su esposo describió, sin saberlo, la vida entera de Julieta.
“Dificultad para enfocarse, nos encanta empezar proyectos, pero cuesta mucho trabajo terminarlos. Problemas para planear, priorizar, organizar. Cada característica era un check, check, check, todo me hizo sentido. Fui con mi psicóloga, con quien ya llevaba años de terapia, y le pedí explorar la posibilidad. ¡Por supuesto que tú vives con TDAH!, me respondió. No fue casualidad que ocurriera durante el aislamiento por COVID: un cerebro con TDAH suele tener menos dopamina y norepinefrina, los neurotransmisores que regulan motivación y alerta, y yo los compensaba saliendo, bailando, viendo gente. Sin esa válvula, algo se quebró”.
Julieta cree que a muchas mujeres les pasa igual, porque aprenden a enmascarar desde niñas, se espera que sean responsables, organizadas, capaces de sostener muchas cosas a la vez. Es como un iceberg, en la punta se ve una persona funcional. Lo que no se ve son las noches sin dormir, tratando de ir al mismo paso que los demás. En lugar de ser identificadas como hiperactivas, muchas mujeres son descritas como muy ocupadas o perfeccionistas y llegan al diagnóstico después de años de ansiedad o agotamiento.
Los dos diagnósticos, TDAH y estrés postraumático, le dieron a Julieta algo que no tenía antes: autocompasión.
“Dejé de preguntarme ¿qué está mal conmigo? y empecé a preguntarme ¿cómo funciona mi cerebro y qué puedo hacer para apoyarlo mejor?. Durante dos años no hice otra cosa que leer todo lo que pude encontrar sobre neurodivergencia, y de ahí llegué a dar el primer curso de neurodiversidad en Harvard. El hiperfoco es uno de mis superpoderes,es importante que quienes tienen TDAH sepan que también tienen grandes fortalezas”.
Julieta distingue con una frase algo que suele confundirse: “La neurodiversidad es el tipo de auto que conduces; la salud mental es el estado en que se encuentra ese auto”. Bajo la sombrilla de la neurodiversidad, explica, caben el autismo, el TDAH, la dislexia, la dispraxia, la sinestesia y el síndrome de Tourette, entre otros. Se puede ser neurodivergente y tener excelente salud mental, o ser neurotípico y vivir con ansiedad. Son cosas distintas, aunque se toquen; crecer sintiéndose constantemente criticada sí aumenta el riesgo de ansiedad o agotamiento, no porque la neurodivergencia lo cause, sino porque durante años nadie entendió lo que en realidad se necesitaba.
Julieta y sus superpoderes la han colocado en diversos oficios: mesera, recepcionista, socorrista, entrenadora de delfines, gerente de redes sociales, diseñadora gráfica, fotógrafa, videógrafa, cantante de mariachi por temporada, instructora de idiomas, científica investigadora, profesora universitaria.
“Tendemos a buscar la innovación, a querer hacerlo todo. Creó que esa sed de experiencias es parte de la neurodivergencia, igual que la capacidad de conectar disciplinas que parecen no tener relación: delfines, neurociencia, negociación, inteligencia artificial. Para mí, forman parte del mismo rompecabezas; comprender cómo los seres vivos perciben, procesan y se relacionan con el mundo”.
Uno de sus desafíos más invisibles, dice, es la parálisis para iniciar tareas, saber qué hay que hacer, querer hacerlo, y aun así no poder arrancar, algo tan simple como responder un correo puede sentirse imposible. No todos los trabajos terminaron bien. De uno renunció después de seis meses, era en línea, repetitivo y su cerebro no funcionaba con eso. De otro la despidieron después de siete semanas; en la salida le dijeron que siempre había cumplido, pero que no supo anticipar las necesidades de su jefe. De un tercero renunció tras un accidente, trabajando al 400% de su capacidad, sin dormir, se quedó dormida al volante de regreso a casa. Al renunciar, se enteró de que su puesto se había dividido en dos personas, ella sola hacía el trabajo que, para alguien neurotípico, exigía el doble de manos.
“Las instituciones tienden a ser muy neurotípicas, diseñadas para el tipo de cerebro que se alinea con relativa facilidad con lo que la sociedad espera como estándar, solo quieren que produzcas”, dice Julieta.
Ha vivido en México, Reino Unido y Estados Unidos, y en los tres encuentra la misma barrera: diagnósticos costosos, listas de espera largas, pocos profesionales con experiencia en cómo se presenta el TDAH en mujeres o adultos. Y frases que se repiten:
“Solo necesita prestar más atención. Es flojo. Cree que hace falta pasar de una cultura del juicio a una cultura de la curiosidad. En vez de cuestionar ¿qué le pasa a esta persona?, explorar en el ¿qué necesita?”.
Como instructora, Julieta ve un sistema educativo que avanza, pero lento. La mayoría de los docentes, dice, nunca recibió formación sobre neurodiversidad, y por eso una necesidad neurológica suele leerse como problema de conducta: una crisis por sobrecarga sensorial se confunde con un berrinche, evitar el contacto visual con falta de respeto, la dificultad para iniciar una tarea con flojera. Ha conocido casos de niños castigados, suspendidos o expulsados por comportamientos que en realidad eran ansiedad, autismo o dificultades en las funciones ejecutivas. No culpa solo a los maestros, dice que es un problema institucional, de capacitación y recursos que no llegan, pero insiste en que la mayoría de las estrategias neuroinclusivas, como instrucciones claras o pausas breves, terminan beneficiando a cualquier estudiante, no solo al neurodivergente.
De esa misma pregunta, cómo hacer que algo sirva realmente, sin exigir que la persona cambie, nació NeuroDive AI. Julieta enseña a usar la inteligencia artificial para apoyar funciones ejecutivas: planear, organizar, dividir un proyecto grande en pasos manejables, ensayar una conversación difícil antes de tenerla. También recomienda tecnologías de asistencia como el texto a voz, personas con dislexia o TDAH, pueden retener la información escuchada dos o tres veces mejor que leída. Habla además de time blindness, la percepción distinta del tiempo que viven muchas personas neurodivergentes, donde cinco minutos pueden sentirse como una hora entera, o un día completo como si fueran cinco minutos.
Es clara, eso sí, en los límites, la IA no sustituye a un profesional, ni a la familia, ni al pensamiento crítico. Además de un certificado de cuatro semanas, da consultorías a la medida, desde un padre que busca apoyar a su hijo autista, hasta una empresa de salud mental que la contrató para revisar el lenguaje de todo su sistema.
“Mi sueño no es que la inteligencia artificial reemplace a las personas. Es que las empodere y les proporcione herramientas que antes no estaban a su alcance.En NeuroDive AI ofrecemos un programa de certificación de cuatro semanas, tanto en español como en inglés. En él exploramos la inteligencia artificial desde la neurodiversidad y la neurociencia, con herramientas que las personas pueden aplicar de manera inmediata en su campo profesional”.
Gran parte de su trabajo, sin embargo, empieza mucho antes de la adultez, con las familias que apenas sospechan que algo, en el desarrollo de su hijo o hija, es distint, Julieta recomienda no entrar en pánico, observar diferencias en el desarrollo no significa haber hecho algo mal. El primer paso, dice, suele ser el pediatra, con observaciones concretas , no enfocarse en el “se comporta diferente”, sino “cuando cambia la rutina, llora treinta minutos y se cubre los oídos”.
No existe un análisis de sangre ni una prueba única que diagnostique el autismo, depende de la observación clínica, y del profesional correcto según cada caso, psicólogo o neuropsicólogo para el desarrollo cognitivo, psiquiatra infantil cuando hay ansiedad o TDAH de por medio, neurología cuando hay convulsiones o pérdida de habilidades. Lo más importante, insiste, es que el apoyo no tiene que esperar a que llegue un diagnóstico formal: el objetivo nunca es corregir al niño para que parezca neurotípico, sino ayudarlo a comunicarse y sentirse seguro sin tener que ocultar quién es.
La relación de Julieta con su esposo también ha sido una parte fundamental descrita como un balance, un complemento y un gran equipo de vida. A diferencia de Julieta, Javi es una persona muy neurotípica, analítica y excelente para concretar tareas. Aunque ambos piensan de maneras 180 grados distintas y procesan las cosas de forma diferente para llegar a un mismo resultado, han aprendido a adaptarse y crecer juntos a lo largo de los años. Actualmente, su pareja la ayuda a balancearse y la guía para terminar proyectos importantes, lo cual es de gran apoyo para Julieta, ya que a ella le entusiasma mucho iniciar proyectos pero le cuesta trabajo completarlos. Ha sido un apoyo constante en su vida, acompañándola incluso en momentos difíciles como la crisis existencial que sufrió después de su maestría.
Si hoy pudiera sentarse frente a la Julieta de 20 años, antes de cualquier diagnóstico, dice que primero le daría un abrazo muy grande. Después le diría algo que a ella le tomó años aprender:
“No estás rota. No eres floja. No eres menos inteligente. No necesitas trabajar el doble para demostrar que mereces estar aquí. Tu cerebro funciona y procesa la información de una manera distinta”
A las familias les diría que un diagnóstico no cambia quién es su hijo o hija, cambia que ahora se pueden entender mejor sus necesidades. A los educadores, que quien no aprende de la manera en que enseñamos quizá pueda enseñarles a ampliar su manera de educar. Y a la sociedad, algo simple: la neurodiversidad no es un problema que resolver, es una expresión más de la diversidad humana.
Si pudiera cambiar una sola idea, sería la de que existe una única manera correcta de pensar, aprender o comunicarse.
“Así como la naturaleza necesita biodiversidad para prosperar, la humanidad necesita diversidad de cerebros”
No esperaríamos que todos los animales sobrevivieran en el mismo ecosistema, ni que todas las plantas necesitaran la misma agua o la misma luz. Tal vez el problema nunca fueron las personas. Tal vez el problema fue diseñar un único tipo de entorno para una enorme diversidad de mentes.
Julieta, sorprende con una agenda infinita que lleva a diario con ella, aunque para ella, una agenda que le recuerde siempre lo que puede olvidar, es una herramienta que no significa que sea incapaz de realizar sus tareas diarias. Porque su mundo ideal, dice, no es uno donde todos piensen igual, sino uno donde cada quien tenga la oportunidad de florecer siendo quien es y el apoyo necesario para lograrlo, no repartido por igual, sino según lo que cada persona realmente necesita.
EXPLORA: https://neurodiveai.com/
LEE:
1.- The Power of Neurodiversity: Unleashing the Advantages of Your Differently Wired Brain, Thomas Armstrong.
2.- Uniquely Human: A Different Way of Seeing Autism, Barry M. Prizant y Tom Fields-Meyer.
3.- We’re Not Broken: Changing the Autism Conversation, Eric Garcia
4.- La razón por la que salto, Naoki Higashida.
5.- ¿Eres tú, soy yo o es el TDAH adulto?, Gina Pera.
6.- TDAH en el Adulto. La respuesta a todas tus preguntas. Juncal Sevilla
7.- Tdah en Adultos: Prosperando como Mujer con Hiperactividad y Déficit de Atención. Estelle Rose
